Vorrei ora condividere alcune informazioni e consigli pratici sull'approccio educativo più adeguato rispetto a casi di Bambini Cri du Chat, che ho raccolto nel 2008 partecipando al Convegno Italiano organizzato dall'Associazione Bambini Cri du Chat di San Casciano.
CONVEGNO ITALIANO BAMBINI CRI DU CHAT Relatore: Paola Cerruti Mainardi (Primario Emerito U.O. di Pediatria e Servizio di Genetica, P.O.S. Andrea di Vercelli, Presidente Comitato Scientifico Associazione Bambini Cri du chat) I RISULTATI DELL’EDUCAZIONE NELLO SVILUPPO E NELL’INSERIMENTO SCOLASTICO I risultati degli studi pubblicati dall’ORPHANET JOURNAL OF RARE DISEASE e dall’EUROPEAN JOURNAL OF MEDICAL GENETICS rivelano un’accelerazione dello sviluppo psicomotorio. Per ottenere tali conclusioni si sono condotti tre diversi tipi di ricerca scientifica: FISH (analisi-ibridazione in situ fluorescente) è una tecnica citogenetica molecolare che analizza iI DNA e consente la localizzazione di una specifica sequenza. ARRAY CGH (Progetto Mayer) ibridazione genomica comparativa per precisare le alterazioni ed esaminare l’intero genoma. FOTOGRAFIE TRIDIMENSIONALI DEL VOLTO [3D clinical imaging) Peter Hammond dell'Institute of Child Health di Londra analizza le caratteristiche del volto per quantificare con molta precisione gli elementi comuni della sindrome. Relatore: Marianna Spunton RISULTATI INDAGINE EZIOLOGICA Ricerca condotta su bambini di età compresa dai 4 mesi al 24 anni. Distribuzione geografica: nord 42%, centro 26%, sud 32%. TRATTANDO LO SVILUPPO NEUROLOGICO DI UN BAMBINO CRI DU CHAT BISOGNA CONSIDERARE LO SVILUPPO DI BAMBINI COMUNI II senso vestibolare è molto importante ed è quello che permetterà l'equilibrio ed il movimento. Si può esercitare con capriole, salti, rotolamenti, strisciamenti, ect. II senso della vista deve essere stimolato perché nel caso di bambini Cri du Chat si situa nella fase delle luci e dei contrasti, cambiando luci ritmi e frequenze. Le informazioni che il bambino riceve stabiliscono delle connessioni a livello celebrale. Importante: mostrare immagini ed etichette verbali per aumentare il lessico di comprensione. La convergenza visiva deve essere allenata, molti bambini cri du chat sono strabici, ciò ostacola i movimenti, Ia percezione delle distanze, Ia lettura, ect. II senso dell'udito deve essere stimolato presentando diversi suoni per allenare e costruire delle connessioni cerebrali deficitarie. Certe zone del cervello devono maturare. II pianto vigoroso deve essere rispettato perché permette di maturare certe strutture cerebrali: rappresenta un'occasione per respirare profondamente e successivamente si inizieranno a produrre suoni onomatopeici. II senso del tatto risulta difficilmente valutabile. Si possono fare delle prove posturali o riflessi (Joseph Babinski). I bambini portano alla bocca gli oggetti per ottenere ed integrare le informazioni tattili e visive di quel determinato oggetto. Si consiglia attività di stereognosi sofisticata (forme, materiali, consistenze, ect.) utilizzando un sacchettino ed inserendo Ia mano. La manipolazione del cibo con le mani è Ia principale forma di gioco che stimola il tatto (coinvolgere anche il mignolo, iI polso, ect.). Si consigliano quattro pasti al giorno e lasciar manipolare il cibo. Le mucose della bocca
devono essere molto stimolate, infatti i bambini cri du chat soffrono spesso di disturbi al tatto orale. I disturbi al tatto sono di due tipi, e spesso coesistono: Disturbo al tatto profondo (freddo, dolore, vibrazioni, picchiettamento, ect) Disturbo al tatto superficiale riguardante i tessuti (solletico nella zona orale, alle mani e ai piedi) Nel caso dei bambini cri du chat, spesso accade che si presenti un IPOTATTO PROFONDO (testate, morsi, cadute, ect.) e un IPERTATTO SUPERFICIALE (solletico, carezze, essere pettinati, ect). Come intervenire se batte Ia testa o i denti? Non rinforzare il gesto rivolgendo attenzione al bambino, ma fingere di nulla e successivamente (in un altro momento) massaggiare Ia nuca, o altre parti del corpo che batte: dare molte informazioni tattili per far perdere al bambino questa modalità di esplorazione dell'ambiente. La mimica facciale dell'adulto è colta immediatamente dal bambino e l'autolesionismo è Ia scelta di un comportamento più semplice e maggiormente gratificante rispetto ad altre attività o all'investimento di giochi diversi. Relatore: Maddalena Luisa Medolago Albani (Neuropsichiatra Infantile, Centro di Riabiiitazione Bambini Cerebrolesi, Fatebenefratelli di Milano. Membro Comitato Scientifico Associazione Bambini Cri du chat) Il numero di parole emesse e comprese varia rapidamente con L'età del bambino. L'aumento è stabile per le parole comprese, mentre accelera per le parole emesse. La produzione è scollegata calla compressione e nel naso dei bambini cri cu chat ciò è ancora più evidente (Laura Piccardi, Maria Rosa Pizzamiglio, Cecilia Guariglia, in ''Psicologia Clinica dello Sviluppo”, Sviluppo del linguaggio in soggetti affetti da Cri du Chat Cri, Numero: 1, aprile 2005, pp. 117-128). Dare l'opportunità al bambino di muoversi precocemente per facilitare uno sviluppo motorio sereno. Per esempio: prendere un cartone e spogliare il neonato lasciandolo a pancia in giù... ciò faciliterà anche la maturazione cognitiva. Tutti gli schemi motori maturano con l'esercizio ed il sistema celebrale si organizza grazie all’allenamento. Lo sviluppo della motricità fine avviene solo quando le gamba e poi le braccia sono mature. La corsa permette di aumentare la capacità di respirare, che a sua volta facilita il linguaggio. Tutta l'attività motoria è alla base dello sviluppo cognitivo. Lo strisciare è un passaggio fondamentale, insieme al gattonare. I bambini Cri du Chat hanno spesso le mani poco mature e perciò le appoggiano male; si consiglia quindi di far salire le scale a 4 zampe per permettere a quello schema di migliorare con l'esercitazione. L'allenamento è fondamentale perché si consolida lo schema e migliora il tono muscolare. SVILUPPO MANUALITA' COMUNE Nell’attività quotidiana di mangiare con le mani si sviluppano dei movimenti molto sofisticati: cosa devo prendere? (coordinazione oculo-manuale) allunga il braccio, chiude la mano e la ruota per portarla alla bocca; sono movimenti più sofisticati di quelli esercitati nell’alimentazione con le posate. SENSIBILITA' UDITIVA, GUSTATIVA, TATTILE, VISIVA E OLFATTIVA Nei casi di bambini cri du chat l'informazione sensoriale viene amplificata dal cervello, perché vi è una ipersensibilità: la via è troppo aperta e di conseguenza la stimolazione che giunge al cervello è eccessiva e fastidiosa. La sensibilità uditiva, gustativa, olfattiva, visiva e tattile sono mutevoli e variano anche a seconda delle diverse zone del corpo e nei diverse giorni o momenti delta giornata. RUMORE BIANCO: la via sensoriale produce stimoli indipendenti da quanto avviene nel mondo esterno per un difetto della via sensoriale e di conseguenza il messaggio proveniente è alterato o, in casi estremi, viene coperto dal rumore di fondo del sistema. La causa è da ricercarsi in una lesione a livello centrale. Perché si graffia o si monde? Fissare l'attenzione su qualcosa (consideriamo il loro IPOTATTO PROFONDO) per non sentire ciò che più mi fa male e mi spaventa. L'allenamento è importante: esercitazioni quotidiane per accettare il rumore fastidioso. LA MUSICA, anche molto forte, attiva completamente una certa area del cervello e facendo ciò si eliminano i rumori di sottofondo. Essendo iperacusici, hanno una memoria acustica molto sviluppata perciò il rischio è di fissarsi su alcune musiche e ciò non è consigliabile. Tentare quindi di variare e allargare la scelta. La musica può essere un momento di distensione. I CAMBI D'UMORE apparentemente ingiustificati sono in realtà legati alla componente IPERACUSICA: da un'altra parte sta accadendo qualcosa di divertente o triste che arriva al bambino. Quando si parla tra adulti e il bambino aggredisce? Accade quando le due voci si accavallano, perciò non bisogna sovrapporsi, ciò Io infastidisce. Non è detto che stia ascoltando tutti il significate però segue la cantilena dell'eloquio. L'accettazione è un processo continuo e non deve sviluppare senti di culpa. Non bisogna rassegnarsi alle situazioni ma prendere atto di ciò che si può fare e muoversi per questo. Bisogna quindi avere chiarezza delle risorse e delle difficoltà. Avere delle prospettive chiare e non accettare nulla passivamente. COMPORTAMENTI PROBLEMATICI L'aumento dell'aggressività può essere determinate, soprattutto nel caso di bambini socievoli, da situazioni stressanti riguardanti un problema di tatto. Il bambino non sente e perciò anche quando si rivolge all'altro Io prende con forza. E’ importante non coccolarlo per tranquillizzarlo perché il bambino impara che così ottiene attenzione. L'ambiguità dei due genitori manda in crisi il bambino che ha difficoltà a mantenere le regole. Se il comportamento problematico coinvolge anche la scuola è grave. Una persona che ama quel bambino, ha un progetto per lui e non cerca la gratificazione conquistandolo. La regola da sicurezza e deve essere condivisa da tutti gli ambienti dove vive il bambino. Se la regola è “non mordere”, non si morde. Il pianto eventualmente è terapeutico, per una buona respirazione. L'ipervisione è Ia capacità ipersviluppata di memorizzare immagini, quindi per sfruttare tale abilita si può avviare un percorso di alfabetizzazione fonologica e globale. Costruire delle tessere stampate sui due fronti (Iettere stampato minusculo e maiuscole). I bambini cri du chat imparano in 1-2 mesi tutte le lettere e si può giocare per riconoscimento (es. ''Dov'è?'') Per mantenere un buon livello di attenzione occorre alternare momenti di scolarizzazione (tensione) a momenti di gioco (distensione). Può accadere che l'insegnante osservi la bambina particolarmente distratta mentre le viene richiesto: ''Prendi la palla'', la bambina continua ad ascoltare la consegna che l'insegnante ripete e gira lo sguardo verso l'interlocutore senza compiere la consegna. Il problema non è intellettivo ma di ricezione dei diverse stimoli. Per raggiungere il controllo dei diverse stimoli bisogna allenare l'equilibrio e l'apparato vestibolare (perché il lavoro è principalmente motorio). L'esplorazione visiva deve essere allenata e maturare. http://www.youtube.com/watch?v=sotAU8ANO6o
Aritmie cardiache, ipertensione, arresto cardiaco, ischemia, accidente cerebrovascolare, ictus, infarto cerebrale, occlusione arteriosa cerebrale ed occlusione dell'emisfero cerebrale destro, con qualche segnalazione di morte improvvisa; questo è emerso dagli studi condotti sugli effetti della somministrazione di metilfenidato ovvero Ritalin (farmaco stimolante analogo alle anfetamine, distribuito in Italia dal 2007).Non appena ho scoperto che già nel 2003 si era dimostrata, in Germania, presso l’Università di Tubinga, la validità e fondatezza di alternative terapeutiche in assenza di farmaci, ho deciso partecipare al Convegno del 28 ottobre 2010 organizzato dalla Mind Room International e dall’Associazione Italiana Psicologi. L’incontro, avvenuto qui a Vicenza, ha posto all’attenzione di psicologi, medici, strutture pubbliche e private la possibilità di applicare in Italia la metodologia proposta dall’ADD Centre di Toronto (www.addcentre.com) diretto dai dottori Lynda e Michael Thompson per la cura dei disturbi attentitivi A.D.D. (Attention Deficit Disorder) e dell’iperattività ADHD (Attention deficit Hiperactivity disorder) e il miglioramento delle capacita’ cognitive. Il metodo sviluppato dall’ADD Centre si basa sull’applicazione del Neurofeedback che permette interventi efficaci in particolare nei soggetti in età scolare tra i 6 e i 16 anni senza il ricorso a farmaci o a metodologie invasive. Nato per trattare i disturbi dell'Attenzione e dell'Iperattività, oggi il Neurofeedback è utilizzato in tante altre patologie quali: Disturbi d'Ansia, Depressione, Disturbi dell'Apprendimento, Epilessia, Traumi Cranici, Disturbo Ossessivo Compulsivo, Cefalee, Disturbo Post Traumatico da Stress.Prima di visualizzare il link in lingua originale cerco di descrivere brevemente i passaggi delle terapie di Neurofeedback: in una prima fase si rivela il segnale elettrico proveniente dal sistema cerebrale ed un computer lo amplifica per codificarlo in un numero e successivamente tradurlo in forma grafica con andamento oscillante (es. aereo nel cielo), proprio perché è oscillatoria l’attività celebrale normalmente. Accade che il paziente visualizza direttamente la sua attività celebrale. Attraverso la visualizzazione dell’attività il paziente si allena, per prove ed errori, a sviluppare quelle associazioni tra l’andamento della sua abilità corticale tradotta in quel grafico ed alcuni comportamenti adeguati alla modifica di quell’attività.
Buona visione
Neurofeedback and Autism - What is Neurofeedback?
http://www.youtube.com/watch?v=qiHFI36wmzo
Come posso soddisfare i bisogni speciali di quel bambino? A questa domanda c’è da rispondere tutti i giorni. L’impegno è continuo, e cresce nella consapevolezza che il tempo fugge e questi bambini crescono: non vi è possibilità di riavvolgerlo e recuperare ciò che si è perso. Gli sforzi che portano al grande cambiamento spesso si dimenticano e i risultati non sono facilmente riconducibili a quelle origini. Devo auto-determinare il mio auto-riconoscimento, senza attendere grandi celebrazioni. Di fronte a questa personale constatazione nasce l’emergenza di documentare e raccogliere il mio lavoro per condividere con altri riflessioni e prassi sviluppate nel corso delle diverse esperienze.
Si tratterà di affrontare assieme diverse problematiche riferite al ruolo dell’insegnante di sostegno e alla pianificazione di interventi educativi adeguati alle diverse condizioni di salute dei bambini. Il lavoro di insegnante di sostegno richiede una formazione polivalente associata a competenze relazionali non secondarie, una disponibilità all'azione pluriprofessionale con interventi coordinati sulla realtà sociale e in ordine alla stretta integrazione tra scuola, famiglia, esperti ed ambiente extrascolastico. Perché non aggiungere a questa professionalità anche una disposizione alla condivisione dei risultati per diffondere un’idea di integrazione oltre le mura della propria scuola, oltre il vissuto quotidiano; un’idea che possa con semplicità descrivere e rivalutare il proprio sforzo? Io ho bisogno di questo: poter continuare a perseguire obiettivi a medio o lungo termine con la serenità che il mio investimento non richieda riconoscimenti particolari, ma con la certezza che non si esaurirà nella mia esperienza ma potrà tornare utile a chiunque passerà di qua.
